Anna del 2

BRCAinfo

OM KVINNOR. AV KVINNOR.

En berättarröst om BRCA i tre delar


ANNA - DEL 2

Praktiska tips inför preventiv bröstoperation


Det här är mina tankar om vad som är bra att ha med till sjukhus eller som bör ordnas innan man opererar brösten.

Öronproppar. Det är massa med ljud på avdelningen, larm som tjuter, rumsgrannar som pratar i telefon, mobiler som ringer, skötersker som kommer och går. Dörren ut till korridoren stod öppen för det mesta.

Bok, men det måste vara en tunn pocket för att man ska klara hålla den efter operationen. På operationsdagen skulle jag vara på plats klockan sju på morgonen och sen var det väntetid fram till lunchtid. En bok håller tankarna sysselsatta. Även musik eller radio med hörlurar är ett alternativ för att motverka tristessen. Mobiltelefonen får användas på avdelningen.

Bh med knäppning framtill är bra att ordna innan operationen. Innan jag lämnade sjukhuset fick jag en elastisk bh på mig som går att köpa på Apoteket och heter Carefix Comfort BH (92 kr). Den tas med fördel på nedifrån. Jag hade inte fått tag i någon framknäppt bh innan operationen och orkade inte riktigt ta tag i det efteråt.

Framknäppt överdel behövs till hemresan. I åtminstone två veckor efter operation får man inte på sig något annat än framknäppta tröjor/skjortor. Se till att ha tillräckligt många hemma. Själv hade jag inte det och shoppa har man ingen större lust med. Ett par tunikor med mycket elastisk urringning har jag kunnat använda genom att ta på dem nedifrån, men det är omöjligt att ta på en tröja på vanligt sätt.

Jag har hört att en morgonrock bärandes ut och in är bra att ha dränen i när man kommer hem. Själv hade jag tur som blev av med dem innan hemfärd.

Det värsta är över


DAG 14

Nu har det gått två veckor. Gud så skönt att det värsta är över! Nu kan trycket över bröstet jämföras med att ha på sig en för liten obekväm bh med bågar. Det är en stor lättnad mot tidigare. Det är ingen som sitter på mig längre!

Även om den största smärtan lagt sig så gör det ont och sliter vid många rörelser. Att öppna bildörren och kylskåpet går men det känns fortfarande. Det är absolut inte läge att ta hand om tvätten eller plocka ur diskmaskinen. Jag får upp armbågen till axelhöjd men sen gör det ont. Att ta på en tröja går inte. Jag är inte till mycket nytta i hemmet men det kommer sig sakta men säkert.

Om ett par dagar är det dags för första påfyllningen som görs av en läkare. Jag ser fram emot det men är samtidigt rädd. Tejpen som sitter som en åtta och som gör att jag inte kan duscha, ska tas bort (tror jag). Det ska bli intressant att höra läkarens bedömning, förhoppningsvis tycker han att det ser bra ut. Oro finns så klart för att det är något som är fel, men främst för att det ska gör ont efter påfyllningen. Jag ska i alla fall se till att det inte blir så mycket koksalt som fylls på första gången. Det känns som att det har varit nog med smärta för ett tag.

 

Första påfyllningen av koksalt


DAG 20

Efter 16 dagar så var det dags för första återbesöket hos läkare på Plastikmottagningen. En undersköterska började med att ta bort tejpen, som satt som en åtta runt brösten sedan operationen. Tejp som suttit så många dagar sitter väldigt bra. Inte helt skönt, men underlättades av att jag inte har särskilt mycket känsel kvar. Över ärret känns inget alls, lite längre ut åt kanterna så känns det som när en kroppsdel somnat. Det är lite läskigt, man vet inte riktigt vart det finns känsel och vad som gör ont.

Påfyllningen av koksalt i expanderproteserna gjordes av läkare eftersom det var första gången. Jag spände mig jättemycket men jag märkte faktiskt inte ens sticket. Ventilen ligger vid snittet och jag saknar känsel där. Det var 150 ml koksalt sedan operationen och nu fylldes det på 30 ml. Det spände efteråt i brösten och kändes hårt och ömt. På vägen hem började det göra väldigt ont i axeln, bakåt skulderbladet. Detta försvann efter några timmar. Det är en bra idé att ta med smärtstillande.

Hemma var det underbart med en dusch!

Glömde att jag valde livet


DAG 22

I min jakt på mer information om ärftlig bröstcancer har jag senaste dagarna ramlat in på bloggar av kvinnor som fått bröstcancer. Eller ramlar och ramlat, jag har dragits dit.. En del kvinnor är mitt uppe i sjukdomen, vissa har kunnat gå vidare som friska medan några bloggar har avslutats av anhöriga. Det skär i mitt hjärta över vad dessa kvinnor går igenom och många tårar har fällts vid datorn för deras skull. Jag kan bara ana vad de känner, tänker och upplever för den egna erfarenheten har jag genom minnet av ett barns ögon. Orden i bloggarna drar fram minnen från min barndom och rör runt så många känslor. Små minnesbilder och filmklipp kommer fram av mamma och mig själv.

Min empati med drabbade kvinnor är oändlig. Att ta del av kvinnornas erfarenheter gör att jag kan få en glimt av hur min mamma kanske upplevde sin sjukdomstid med behandlingar, vardagsliv, hopp och förtvivlan. Men deras berättelser har också påmint mig om anledningen till att jag valt att ta bort mina bröst. För mig har det varit lätt att tappa bort det bland sjukdomsstatistik, operationstekniker och forskningsrapporter. Efter operationen, i smärtan, har det varit ännu lättare att tappa bort anledningen.

Jag glömde för en stund att jag går igenom detta för att jag väljer livet. Att gå igenom några veckors smärta och obehag - vad är väl det? Vinsten är en trygghet för mig själv, min make och mina barn att jag har gjort vad jag kan för att inte få bröstcancer. Det är inte alla som har förmånen att kunna göra något åt det i förväg.

Hur görs påfyllningar av expanderproteser?

Dr Thorarinsson svarar 2009-06-30



"Vi tvättar med sprit (kallt), och sen sticker vi in genom huden, in till ventilen (som ofta ligger nära snittet - som gör att ni har nedsatt känsel där) och sen fyller man tills ni börjar tycka att det spränger (innan det börjar göra ont). Detta görs sen en gång i veckan tills vi är uppe i målvolymen, som ska vara ca 20% större än volymen på protesen vi väljer. Det går att göra påfyllningarna på något av de andra sjukhusen i regionen, men vi vill att ni kommer första gången till oss, så vi kan se att det är lätt att göra detta. Sen sista gången när vi mäter ut för permanentprotes då ska det vara jag eller Jonas som gör det."
Svar av Andri Thorarinsson, specialistläkare plastikkirurgi Sahlgrenska.

Trassel med Försäkringskassan


Dag 30

Jag är lite trött på sjukvården. Och Försäkringskassan. Suck...
Försäkringskassan är vänliga nog och be om kompletterande upplysningar från min läkare. Det gäller sjukskrivningen de tre första veckorna efter min förebyggande bröstoperation. En del av mig tycker att Försäkringskassan skulle kunna räkna ut varför man inte kan arbeta de närmaste dagarna efter att man fått hela bröstet uppsprättat och tömt på innehåll - oavsett arbetsuppgifter. Men icke då, de vill veta av läkare vilka arbetsuppgifter som man inte kan utföra.

Min kära doktor är på semester. När jag förstod att jag inte kunde arbeta denna veckan så frågade jag i god tid efter sjukintyg. Detta skrev en jourläkare, som inte talat med mig. Det var precis lika ofullständigt som det första (men på ett annat sätt), så nu har jag alltså två halvdana intyg. Kan det verkligen vara så svårt att fylla i uppgifterna korrekt? Det hade kanske gått lättare ifall man inom sjukvården faktiskt frågar patienten vad denna jobbar med. Kanske skulle det gå smidigare ifall en sköterska kunde hämta information om patientens arbetssituation och dokumentera detta ordentligt? Kanske till och med innan operationen?

I och med papperstrasslet så har jag fått prata i telefon med flera otrevliga och oengagerade sjuksköterskor. Det är väldigt lätt att känna sig som ett problem när man talar med en sådan person. På något sätt glömmer en del sköterskor att de arbetar FÖR människor. De finns till för att vården ska fungera - FÖR människor. De beter sig som att patienterna stör deras läkare. Serviceinriktad är inte ett ledord, kort sagt. Som tur är träffade jag i alla fall på en sjuksköterska som varit trevlig och hjälpsam. Får se hur denna soppa löser sig...men inga pengar för mig innan välformulerat sjukintyg...

(Lite synd om utredningstjejen på Försäkringskassan tycker jag. Vilka regler de har att förhålla sig till! Synd om läkarna också. Det var inte för spännande och utvecklande pappersarbete till Försäkringskassan som de valde yrket.)

Åter till jobbet



5 veckor

När fem veckor gått sedan min bröstoperation har vardagen återkommit och jag har börjat jobba lite. Det är skönt att kunna utföra de flesta sysslorna hemma och det är underbart att på ett mer naturligt sätt kunna vara med mina barn, men lyfta tungt går fortfarande inte. Jag får helt enkelt inte upp min lille gosse från golvet, kraften finns där inte längre. Lilleman är bara två år så det känns inte tryggt att vara hemma med honom själv, vilket gjort att vi fått en del hjälp av släktingar. 

Eftersom jag är kontorsråtta yrkesmässigt så har det fungerat att börja jobba. I alla fall när det gått några dagar efter påfyllningen. Det har blivit en liten komplikation…såklart. Påfyllningen av koksalt i de temporära expanderproteserna görs en gång i veckan, det känns knappt, men efteråt så får jag väldigt ont i ena axeln/skulderbladet. (Andra sidan känns helt bra.) Tydligen är det någon nerv i kläm. De första dygnen gör det rejält ont och jag behöver äta starka värktabletter, men sen trappar smärtan ner. Jag hinner bli nästan helt smärtfri innan det är dags för nästa påfyllning. Jag kan inte säga att jag fått särskilt mycket information av mina läkare kring detta, förutom att “det blir så ibland”, men jag är inte särskilt orolig eftersom detta bara verkar pågå en tid efter varje påfyllning.

Att ha gjort operationen känns bra. Jag tänker inte lika ofta på min ärftlighet av cancer, brca m.m. Några tankar går till nästa operation, men på det hela taget känns det lugnt. Det känns som jag gjort ett bra val och det är uppriktigt sagt - Förbannat skönt att ha det gjort!

Bröstprotesen har glidit iväg


VECKA 7

Ganska omgående efter operationen så uppstod en kula högst upp på bröstet, som en liten knöl. Det har spänt extra där, särskilt efter varje påfyllning. Jag har fått det förklarat för mig att protesen har flyttat på sig, och att det kan bli så ibland. Inte så mycket att göra åt och inte skadligt. Det korrigeras i nästa operation. När jag gjorde den femte påfyllningen hade den flyttat på sig ännu mer, för nu satt ventilen där koksaltet fylls på, 4 cm längre bort. Kulan hade också försvunnit vilket jag inte hade märkt. Det är lite konstig formation på bröstet, men inget som syns med kläder på. - Men vad det värker på nätterna! Det händer något när jag befinner mig liggande, så efter en liten stund gör det jätteont.

Nu har det gått nästan sju veckor sedan operationen. På andra sidan har jag inga besvär alls, inte ens efter påfyllningen. Hade det varit likadant på båda sidorna så hade jag inte haft minsta ont nu. Jag undrar vad det är som gjort att det blivit en förflyttning? Det är ju bra om andra slipper det. Har jag gjort något så det kunde undvikas? Hmm...

Som tillägg kan jag ju säga att jag mår väldigt bra och besvären är en LITEN del av livet numera. 

Det kommer bli bra


VECKA 8

Eftersom protesen på ena sidan vridit sig så fick jag träffa plastikkirurgen som utförde min operation förra veckan. Läkaren ansåg att storleken på bysten var lagom och mätte ut storleken på de permanenta proteserna. Jag blev lite ställd och ställde några frågor, men jag tycker det kan vara svårt att säga emot en läkare som pratar som om det de säger är en självklarhet, hur trevlig än personen är.

Jag talade med en kär vän i samma situation och hon peppade mig att beställa tid hos en annan läkare för en andra bedömning. Det gjorde jag och jag fick komma redan denna veckan. Jag är så glad för att jag var lite omständig, för efter nästa läkarbesök kändes det jättebra. Dr Thorarinsson är guld! Ytterligare koksalt fylldes på och nu är det samma volym i de påfyllningsbara proteserna som de permanenta silikonproteserna kommer att ha. Nu kan jag alltså få en känsla av hur det slutliga resultatet kommer att bli. Det är bara en påfyllning av koksalt kvar för att det ska bli en överfyllning, för att skapa det rätta "hänget". Nu finns det all anledning att tro att det kommer att bli fint i slutändan!


Vad gör smärtan med oss?


3 månader

Nu har det gått så lång tid sedan operationen och påfyllningarna av koksalt att jag inte har ont längre. Eller, jag har åtminstone inte ont så det stör livet särskilt mycket. På morgonen tar det några timmar av stelhet och ont i bröstregionen innan det lägger sig för att gå över till en lättare ömhet. Jag upplever det hur som helst inte som några problem. Särskilt inte sedan jag fick kollat med min läkare vad det beror på.

Dr Andri Thorarinsson (specialistläkare plastikkirurgi Sahlgrenska) gav mig detta svar:
"Jag skulle tro att orsaken är helt enkelt att expandrarna trycker på bröstkorgen. Vi ser det ofta på våra smala patienter där vi har fyllt expandrarna mycket att de kan orsaka en mindre indentation (grop) i bröstväggen, dvs. att revbenen ger med sig lite grann. Det är ingenting farligt och ingen orsak att oroa sig för.
En annan orsak kan vara att när vi sätter in expandern får man bränna av en hel del muskler i flankerna för att kunna få muskelteckning över hela implantatet. Där bränner man direkt ovan på revbenen, och det gör väldigt ont när benhinnan blir skadad. Den akuta fasen av ärrbildningen slutar efter 3-4 månader och det är inget konstigt att kroppen säger ifrån under tiden."

Tiden efter operationen har jag upplevt att det spelar mycket stor roll ifall man har kunskap om vad det onda beror på, d.v.s. om man är orolig för att det är något farligt så påverkas man mer av smärtan. Att ha ont under en längre tid är i sig påfrestande. Jag märkte tidigare hur jag gick och rörde mig på ett speciellt sätt, i ett försök att undvika det onda. Jag blev rädd för rörelser, även såna som inte skapade smärta och det satt säkert i längre än vad som var berättigad. Fjärde och femte veckan efter operationen kom jag på mig själv med detta. Jag hade helt enkelt blivit van att röra mig försiktigt.    

Ungefär en vecka efter operationen så fick jag ett bryt en kväll med mycket stora smärtor och ångest med hjärtklappning. Jag kände mig ensam (fast jag inte var det), var rädd för smärtan och visste inte hur jag skulle hantera medicinerna. Tillslut så visste jag inte riktigt var jag skulle göra av mig själv. Det gjorde bara så jävla ont och trycket över bröstkorgen var outhärdligt. Min rädsla gjorde att jag spände mig och inte vågade röra mig, vilket gav ännu större smärtor. Symtomen byggde upp varandra.

Efter att jag lyckats sätta ord på mina känslor för min man och göra honom mer delaktig i medicineringen så hade jag hade lättare att hantera situationen. Så här i efterhand kan man fråga sig om den närmaste tiden efter operationen gått bättre ifall jag hade haft närmare kontakt med sjukvården, fått mer information om olika symtom, t.ex. "Så här kan det kännas och det beror på det här". Kunskap om hur man bäst medicinerar saknade jag definitivt.

Allt detta har fått mig att fundera på hur människor reagerar som har kroniska smärtor eller allvarliga sjukdomar med smärtsymtom. Jag har nog inget vettigt att säga om det, men min erfarenhet senaste månaderna säger mig att kännedomen om smärtan och rädslan för den, påverkar stort hur smärtpåverkad man blir. Det spelar även stor roll för upplevelsen vad man sysselsätter sig med. Om man riktar tankarna på annat än den egna kroppen så är min erfarenhet att det går lättare. En utflykt hemifrån fast man inte mår så bra kan göra gott, även om den spontana tanken är att stanna i soffan. Sen tar det energi från både kropp och skäl att ha ont och det påverkar humöret, så stöd och hjälp hemifrån är viktigt.

                    


BRCA info

info@brcainfo.se


En arena för kvinnor som på grund av genmutation har ökad risk att få bröst- och äggstockscancer.

                    

Copyright © All Rights Reserved