Anna del 1

BRCAinfo

OM KVINNOR. AV KVINNOR.

En berättarröst om BRCA i tre delar


ANNA - DEL 1

Mitt beslut. Bara mitt.


3 VECKOR INNAN

När jag fick reda på att jag hade BRCA var det både en befrielse och en dödsdom. En befrielse för att hotet blev påtagligt. Det som jag alltid vetat, gick att göra något åt. En dödsdom för att risken jag ändå levt med, blev ett faktum. Jag tog det med blandad dos lugn och tårar. Nu visste jag. Nu var det att ta ställning. Vad ska jag göra. Tankarna kom och gick. Årliga mammaografi och MR gick jag redan på. Tankarna om profylaktisk mastektomi, d.v.s. förebyggande bröstoperation fanns där, men eftersom jag ammade sköt jag det på framtiden.

 

Funderingarna mognaden, det tog tid. Kuratorn på genetiska mottagningen var ett stort stöd. Jag tog reda på mycket fakta. Bit efter bit föll på plats. Till slut så visste jag att det inte fanns något alternativ till att ta bort brösten. Jag kunde inte välja att riskera att få cancern som min mamma dog av. Även om de sägs att 9 av 10 överlever idag. Jag vet hur det är att vara barn med en allvarligt sjuk förälder. Jag kan inte välja mina bröst framför det.

 

Nu är jag alltså här. Om tre veckor ska dubbelsidig mastektomi med omedelbarn rekonstruktion göras. Bröstvävnaden kommer att avlägsnas och under bröstmuskeln läggs en protes som är påfyllningsbar. Det mest skrämmande nu är att genomgå en stor operation med nedsövning, smärta och obehag.

Sorgen över brösten


2 VECKOR INNAN

En del som har erfarenhet av bröstcancer inom familjen hatar sina bröst. Brösten är något som man vill ska försvinna, som står för det onda. Så har jag aldrig känt. Mina bröst har varit högst funktionella. Hyfsat välformade, finfina att amma med och en tillgång i sängkammaren. Inte alls något jag vill bli av med. Att självmant välja att skära bort en frisk och på många sätt älskad kroppsdel, är ett svårt beslut. Ett beslut som jag inte ville ta.


Jag hade läst allt jag kunde komma över på nätet om förebyggande bröstoperation. Tanken på att mista bröstvårtan var det värsta. På Sahlgrenska tas den bort. Jag ville inte riktigt acceptera detta.

När jag la huvudet på kudden så svämmade tankarna över av allt. För och emot. Statistik fram och tillbaka. Allt så förknippat med den egna dödligheten. En dag så var det ändå klart, jag var redo att göra operationen. Våndan släppte.

Jag väljer att berätta min historia. Att skriva kan vara en del av processen att gå vidare. Att komma vidare ut på andra sidan när rädslan för cancer inte längre är en stor del av livet.


Hör av dig om du också vill berätta.

Inskrivningssamtal


11 DAGAR INNAN

Nu har jag varit på inskrivningssamtalet före operationen. Fick träffa en sköterska som tog personuppgifter, stick i fingret och blodtrycket. Kl. 7 på morgonen på operationsdagen skulle jag infinna mig på avdelningen. Jag skulle duscha med en speciell tvål två gånger dagen innan, och en gång på morgonen. En lättnad att inte behöva tillbringa natten innan operation på sjukhuset. Jag hade tänkt mig att det skulle kännas väldigt ensamt. De kunde inte säga hur dags operationen blir. Tydligen görs schemat färdigt först dagen innan. På morgonen får man träffa opererande läkare och får information om proceduren.


Efter sköterskan fick jag träffa en läkare. Hon var inte inblandad i min operation, utan hon tog mer uppgifter, kupstorlek och mätte brösten. Jag ställde lite frågor till henne om vad som händer efter operationen, om bandage, drän, stygn, bh. Hon var trevlig och försökte svara men hon var inte särskilt insatt. Kändes trots det helt ok. Jag är påläst och har en relativt tydlig bild ändå vad som kommer att hända, även om kontrollfreaket i mig inte blir helt tillfredsställd.


Jag tänker mig likheter med en förlossning. Man kan inte förutse hur man kommer att känna eller reagera.

"Det skulle jag också göra"


9 DAGAR INNAN

Drygt en vecka kvar till operation. Nu vet ganska många om vad som är på gång. Folk reagerar olika. Det kommer fraser: Du tar rätt beslut, Det skulle jag också göra eller Åh, vad jobbigt. Vad svarar jag på det? Jag har känt ett särskilt motstånd mot att berätta för vissa. Vissa nära vänner. För jag vet att de inte är särskilt bra på att hantera såna saker. Jag vet hur besvärade de blir. Jag vet att de kryper i dem när andra är med om svårigheter. Då menar jag riktiga svårigheter, inte små vardagsproblem.


Man kan inhämta erfarenhet från andra i liknande situation. Man kan samtala med vänner och familj. Det kan vara bra att få sätta ord på sina känslor för någon annan. Ändå upplever jag att man är ensam i det. Det är min kropp, min friska kropp, som ska skäras i. Det är lätt att häva ur sig Det skulle jag också göra.


Man är ensam om beslutet att göra en preventiv operation. På samma sätt som man är det i allt som handlar om sin egen dödlighet eller död. Visst kan man reducera det till bara en bröstoperation. Men gräver man lite i det handlar det om den egna dödligheten. Hur länge ska jag leva? Kommer jag att behöva gå igenom alla smärtsamma behandlingar, förhoppningar, återfall som mamma gick igenom?


I mitt vuxenliv har det långt bak i huvudet hela tiden funnits en tanke om att jag inte kommer att leva så länge. Inte så att det har besvärat mig särskilt mycket, men en kunskap om att livet inte varar för evigt. En kunskap som barn med en svårt sjuk eller avliden förälder får. Jag ville inte ha barn för sent. Andra kanske vill ha barn tidigt med en önskan om att vara en ung förälder, eller för att en graviditet är en större risk när man är äldre. Jag ville inte ha barn sent eftersom barnen måste hinna bli så gamla som möjligt innan jag dör.


Om jag inte hade burit på släktens genetiska mutation hade jag antagligen inte kunnat acceptera att jag hade en likadan cancerrisk som alla andra. På så sätt var det en lättnad att få beskedet. Jag visste vad jag skulle relatera till. Vem som var fienden.


Kan jag efter operationen ha samma inställning som andra till döden? Går det att sluta att planera för sin bortgång?

Life comes with many challenges. The ones that should not scare us are the ones we can take on and take control of.

 

 

Angelina Joline

Väntan


EN VECKA INNAN

För två veckor sedan blev jag sjuk. Det var vad jag trodde, men det visade sig vara en reaktion på en längre tids stressig arbetssituation i samband med att kallelsen till operationen kom. Allt körde ihop sig. Jag blev helt matt och orkade inte röra mig så jag blev sjukskriven fram till operationen. Nu känns det bra. Det har varit viktigt att få en tid med lugn för att kunna bearbeta situationen.


Nu ser jag fram emot operationen med en positiv spänning. Kanske på ett något bisart sätt. Som när jag var sju år och mina föräldrar berättade att de skulle skiljas, och jag tyckte det vara spännande att flytta från hus till lägenhet. Jag visste att skilsmässa var något dåligt men tyckte ändå att det var pirrigt. Så är det nu också. Jag kommer att mista mina bröst med all känsel, men hoppas på att kunna få en snygg urringning och snygg form i framtiden utan att behöva använda en obekväm BH. Rätt sjukt, men det är väl mänsklighetens sätt att hantera tuffa händelser.


Nästa vecka kommer jag att göra min (förhoppningsvis) största operation i livet. Den största rädslan är att den blir inställd. Det har tagit mycket energi att ställa in sig på detta.

Operationsdagen


DAG 1

Jag kom till avdelningen kl. 7 på operationsdagen. Duschat med Decutan hade jag gjort ett antal gånger, både dagen innan och på morgonen. Sängplats fick jag relativt omgående, men sen hände inte så mycket mer. Jag fick höra att operationen skulle vara framåt kl. 11-12. Det blev ett antal timmars väntan på fastande mage. Jag småpratade med grannarna, läste i min bok och hann med en tupplur. Det sattes nål i handen med dropp och jag fick på mig operationskläder. Plastikkirurgen kom och ritade på mig och även bröstkirurgen kom förbi och presenterade sig.

Halv ett bar det iväg till operationsavdelningen. Jag och sängen blev avlämnad i ett förrum och någon minut senare kom en sköterska. När vi kom in i operationsrummet kände jag mig väldigt liten och ensam, och det blev så verkligt att det var skarpt läge. Jag kunde inte riktigt hålla tillbaka tårarna, men de var väldigt gulliga och förklarade allt som de gjorde. Sköterskorna ställde frågor till mig om tidigare operationer, om jag fastat, personnummer och så kommer jag ihåg att de stoppade in mina ben i varma täcken. Det tog kanske fem minuter och sen var det dags för sövning. Det var genom en mask som de höll en bit ovanför ansiktet. Jag hade en idé innan att jag skulle tycka sövningen var läskig, men det var det inte alls. Helt plötsligt var man borta,

Överkörd av ett tåg


DAG 4

När jag vaknade på uppvaket tyckte jag det kändes helt ok. Ont så klart, djävligt ont, men jag hade överlevt. Det omtalade trycket över bröstet var hanterbart, det var inga problem att andas. Ett par gånger kallade jag på en sköterska för mer smärtstillande. Jag tyckte det var trevligt på uppvaket, med ljusa och fina lokaler, och jag var jättesugen på pizza. Antagligen var jag också jättehög..

Tillbaka på min plats på avdelningen så blev jag illamående, inte jättemycket, men en obehagskänsla. På natten kräktes jag ett par gånger. På ronden första dagen efter operationen bestämdes att jag skulle stanna ytterligare en natt på sjukhuset.

Efter operationen har man två drän på varje sida. Det är slangar som sticker ut på undersidan brösten i ytterkant (antar att det är så på alla). På mig togs två drän bort redan första dagen och de sista togs andra dagen innan jag lämna sjukhuset. Jag hade tur som slapp dem så fort. Dränen känns inte direkt men de är i vägen t.ex. vid toalettbesök.

Jag somnade ofta under de två dygnen på sjukhuset. Eftersom jag var rädd att det var den smärtstillande medicinen som gjorde mig yr så ville jag inte ta de starka tabletterna som erbjöds. Kanske dumt så här i efterhand, men jag upplevde yrseln som ett större problem än smärtan efter att vara överkörd av ett tåg.

Började vända dag 5


Dag 5

Jag opererades på en tisdag och på söndagen kom en ordentlig vändning. Det var första dagen jag var vaken hela dagen och kunde vara med barnen ute i trädgården. Jag började få kontroll på de smärtstillande tabletterna och åt Alvedon, Diklofenak och OxyContin enligt ordination.


En av orsakerna till att det kändes bättre den dagen var att jag talat med en fantastisk läkare på Plastikkirurgen på Sahlgrenska, Andri Thorarinsson. Han lyckades övertyga mig om att den svullnad och ömhet som kommit inte betydde att det var en infektion utan att det tillhör den normala läkningsprocessen.

Förlåt mamma


DAG 10

Många tankar gick dessa dagar till min mamma som dog när hon var 44 år. Hon var 34 när hon fick bröstcancer första gången. Det var många operationer och behandlingar som hon genomgick. Hade hon så här ont? Var hon så trött som jag är av medicineringen? Så klart det var så och värre än det. Jag bär inte på en dödlig sjukdom och har ingen oro över det.

Jag visste att mamma var sjuk, men inte hur smärta faktiskt kan kännas. Jag visste inte att man kan ha så ont att man håller andan eftersom varje andetag smärtar. Jag visste inte att man kan bli så trött mitt på dagen så att man inte klarar att vara vaken. Jag visste heller inte att man kan bli rädd för att kvällen ska komma eftersom det smärtar så mycket att ligga ner.

Jag tyckte mamma var skittråkig som inte ville hitta på saker och var arg på henne för att hon var svag. Jag hade inte en aning om vad hon genomgick. Jag var ett barn. Förlåt mamma.

Ångesten 


DAG 11

När en vecka gått fick jag panik, ångest, oro eller vad man vill kalla det. Mycket av smärtan hade minskat, men trycket över bröstet var konstant. Det känns som att någon sitter på en - hela tiden. Man vill bara ha bort det. Jag kurade i soffan framför tv nästan en hel dag och det gjorde verkligen inte saken bättre. Det kom nya smärtor. Det kändes som man tänker sig att en hjärtattack känns. Var hur trött som helst, men det gjorde bara ondare om jag låg ner. Med en cocktail av både lugnande och starka smärtstillande somnade jag tillslut för natten.

Jag har upplevt att informationen från sjukhuset var bristfällig kring läkningsprocessen, olika typer av smärtor och hur man ska hantera medicinerna. Det är inte säkert att jag hade kunnat ta till mig informationen innan jag lämnade sjukhuset, men jag vet att mycket oro hade kunnat undvikas med bättre stöd.

För mig har det t.ex. varit svårt att veta hur jag ska hantera medicinerna. Förutom antibiotika har jag fått utskrivet; Alvedon, Diklofenak (smärtstillande), Stesolid (lugnande), Imovane (insomning), OxyContin (stark smärtstillande) och OxyNorm (stark smärtstillande). Åtminstonde de fyra sistnämnda är beroendeframkallande. Jag tycker inte om att laborera med detta själv utan någon kunskap.

Dagen efter fick jag kontakt med en tjej som gjort samma preventiva bröstoperation för några månader sedan. Det var fantastiskt att prata med någon i samma situation. Tack till dig!

                    


BRCA info

info@brcainfo.se


En arena för kvinnor som på grund av genmutation har ökad risk att få bröst- och äggstockscancer.

                    

Copyright © All Rights Reserved