Maja

BRCAinfo

OM KVINNOR. AV KVINNOR.

En berättarröst om BRCA


MAJA - Dubbelsidig mastektomi med omedelbar rekonstruktion.

Hysterektomi -Borttagande av äggstockar.

Cancersläkten

Min historia börjar egentligen inte med mig, utan många generationer tillbaka. Jag föddes 1969. Året innan hade mormor gått bort i cancer, endast 53 år gammal. När jag växte upp tänkte man mycket på henne och saknade henne. I början av åttiotalet dog min mammas kusin i cancer och då var han bara runt 40 år. Det var då jag hörde snacket om att vi hade det i släkten. Mormor och fem av hennes sex syskon hade dött alldeles för tidigt i cancer. Vi var belagda med en förbannelse på nåt vis. Och nu då ännu en, ett av barnen, mammas kusin. Det kom att innebära att jag var inställd på att det här kommer att hända mig med, säkert. Jag är en del av en cancersläkt. 

Jag blev själv mamma 1991 och 1995. Jag har ångat på med livet och alltid passat på att ha kul, göra grejer som gör en glad. Fester, aktiviteter, engagemang osv. Fullt ös!! 

Snacka om att komma i sista stunden! ... Brösten ser inte ut som förr, men ser naturliga ut.

Ville inte testas

Under slutet av nittiotalet fick jag och min syster frågan utav mammas läkare om vi ville vara med i forskningen om ärftlig cancer. Man skulle få reda på om man bar på en gen som kunde visa på ärftlighet. Jag hade då två små barn, och förstod inte vilken nytta jag skulle ha av att få veta om jag hade en ”dödsdom” över mig. Ja, så kände jag det. Hur skulle jag klara av vardagen med en sådan information, tänkte jag. Nej, jag ville verkligen inte veta. Det orkade jag inte ta reda på. Jag hade ju små barn att fokusera på! Och som oddsen såg ut var det ju redan klart att jag skulle få det och det ville jag inte ha papper på. Läkaren sa att ni måste kolla era bröst oftare än normalt, så jag ringde och anmälde mig till mammografi. Då var jag runt 35 år. Tiden gick och jag började närma mig mammas insjuknandeålder. 

Mardrömmar

Sommaren 1995 kom dagen då mamma fick besked om att hon hade cancer i båda brösten och i lymfkörtlarna. Då var hon 51 år. Det kom fram under hennes behandling, i gamla journaler att hon hade haft cancer även som barn. Det hade hennes föräldrar aldrig talat om för henne. Hon hade under livet haft svåra mardrömmar och oro, men hade aldrig förstått vad de här hemska drömmarna kom ifrån. I journalen fick hon svar. Cancern var något man inte ville oroa små barn med. Efter behandlingen för bröstcancern med strålning, cellgifter och operation och hyfsat bra återhämtande, typ friskförklarades hon.


Då kom nästa smäll för mamma. De fann en cysta på äggstocken som vägde 1 kilo, som hittades efter att mamma sökt hjälp för problem med magen. Det var starten för en lång tids sjukdom och svårigheter för henne och pappa. Snart insjuknade även mammas äldre bror i cancer. Hans problem med magen hade visat sig vara cancer i tarmarna. Mammas äggstockscancer gick i skov och höll på från och till fram till 2004. Hon dog då endast 60 år gammal. Hennes bror dog fyra veckor före mamma, 62 år gammal. 

...förstod inte vilken nytta jag skulle ha av att få veta om jag hade en ”dödsdom” över mig.

Min begravning

2015.. jag var alltså 46 år då.. Jag mådde så dåligt av oro om att snart var det min tur. Vita arkivet var ifyllt och klart, ett klart tydligt testamente skrivet. Musik till begravningen. Vilken mat man skulle äta på middagen osv. Allt var fixat! Jag gillar listor och att allt är under kontroll! Bara vissa jobbiga saker skjuter jag på, t.ex. att ringa doktorn om man är dålig.. Men! Jag kontaktade en gynekolog för jag var ju livrädd för just äggstockscancern. Den tysta svåra sjukdomen som är så farlig.



Cystor

När jag kom till ultraljudet av äggstockarna så hade jag cystor som var i största laget. Det gjordes extra kontroller med blodprov. Då bröt jag ihop. Jag gick där ensam på stan och bölade och tänkte nu är det banne mig helt kört. 

Släktforskning

Min gynekolog remitterade mig till ärftlighetsmottagningen för en utredning. Jag hade ju berättat att jag tillhörde en cancersläkt. Jag fick en stor bibba med papper där skulle jag fylla i alla jag visste i släkten med årtal och vad de hade dött utav. Jag behövde fullmakter från släktingar till vävnadsprover. Som tur var hade jag släktforskat. Jag visste att även mormors mamma dog alldeles för tidigt i cancer i ”uteri”. Gyncancer. Mormor var då bara 15 år.

Mitt beslut

Informationen jag hade om min släkt innebar att jag fick komma till Onkogenetiska mottagningen i Lund. Jag hade hittat en släkting när jag letade efterlevande som kunde bekräfta att det fanns en mutation i vår familj. Sorgligt nog var min nästkusin/syssling drabbad. Ung var hon också. Tack vare att jag hittade henne visste läkarna vad de skulle leta efter! Jag skulle få testa mig. Det kändes bra och rätt! För nu hade jag ju fått reda på vad det innebar, man kunde få nya bröst och man hade väldigt stor chans att inte få cancer. Mindre än en procents risk om man opererade sig. Befrielse! 

Om jag inte redan hunnit bli sjuk. För jag visste att jag hade det. På nåt konstigt vis. Innan jag kom till Onkogenetiska tränade jag på gym, jobbade på kondisen och försökte gå ner i vikt. För jag hade läst att man inte opererar om man har BMI över 27. Jag slet som en galning.


Vi kom till Onkogenetiska i januari 2016. I väntrummet blev jag om möjligt ännu mer säker på att om jag har ärvt genmutationen så ska allt göras för att stoppa det! Tänk alla de som sitter här, de har inte kunnat välja!! Jag fick snabbt svar. Det tog bara två veckor. Jag hade turen att hamna i slutet på en sändning av prover. Svaret bekräftade mina misstankar. Jag hade BRCA2.

 I väntrummet blev jag om möjligt ännu mer säker på att om jag har ärvt genmutationen så ska allt göras för att stoppa det! Tänk alla de som sitter här, de har inte kunnat välja!!

Mina ingrepp

Jag sa att jag ville snabbt göra en operation, och det skulle jag få. Jag fortsatte träna!! 84 kilo skulle jag väga. Max! Och jag skulle ha en jädra bra kondis! Jag informerade så många jag bara kunde i vår släkt om detta. Så de kunde få chansen att välja hur de vill göra. Det kändes bra men jobbigt såklart. 

Äggstockarna och äggledarna åkte bort först. De är de farligaste och jag skulle ju inte ha fler barn. Gynoperationen gjordes juni. Tråkigt nog fick jag rosfeber i såret så det var besvärligt men gick över snabbt, och brösten skulle tas till hösten.

Bröstvårtor

Egentligen ska man göra en MR screening av brösten innan operation, men de missade det av någon anledning. September 2016 opererades mina bröst bort. In satte man permanenta expanderproteser. På grund av stora hängiga bröst och ålder kunde jag inte behålla bröstvårtorna. Jag kunde inte heller göra bröstvårtor av huden som var kvar. Kirurgen menade att det inte kommer att se bra ut om några år, på grund av att hudens elasticitet minskar. Jag var ju nästan 50. Det blev tatuering av bröstvårtor istället. Jag valde faktiskt en mindre bröststorlek än min tidigare, det var ett bra beslut. Väldigt skönt för kroppen och enklare att köpa kläder. Plus att man inge behöver BH!


När min bröstoperation var klar var jag så lycklig, så lättad och tacksam över att ha fått denna chans.  Det var lite besvärligt och jobbigt i början. Jag fick lite komplikationer då den ena sidan inte läkte lika bra. Det är svårt att operera flera ställen samtidigt. I vävnadsprovet som de alltid tar, så fanns det ett förstadium till förstadiet i det ena bröstet. Snacka om att komma i sista stunden! Nu har jag som sagt fått nya väldigt fina bröst, utan känsel men det syns verkligen inte att jag inte har egna bröst. Brösten ser inte ut som förr, men ser naturliga ut. Man kan nog säga att det inte syns att jag har opererat mig.

Jag valde faktiskt en mindre bröststorlek än min tidigare, det var ett bra beslut. Väldigt skönt för kroppen och enklare att köpa kläder. Plus att man inge behöver BH!

Hormoner

Angående äggstockarnas borttagande så har den svåraste biten varit att klara hormonbristen. I början mådde jag bra för jag var så lättad. Vallningar kunde jag väl stå ut med. Men de sömnlösa nätterna, viktuppgång, ingen sexlust och värk, det var svårare. Helt plötsligt var jag inte så glad längre. Jag fick ta kontakt med min läkare. Jag klarade inte av att ha det så här. Jag fick tabletter som lindrar besvären. De får jag äta i fem år! Det känns så bra. Efter fem år menar man att jag skulle varit i klimakteriet och att övergången då är klar. Dessutom är det en risk att äta tabletterna längre.

Stöd av sexolog

Nu sover jag och har fått livet tillbaka. Jag med all min energi är tillbaka! Sexlusten fick jag också hjälp med. Vi gick till en sexolog och det är verkligen ett lyft för livet. Inte bara sexuellt utan att man pratar om olika känslor. Jag hade problem med min kroppsuppfattning och hur jag var som kvinna. Jag känner/kände mig som en könlös person. Jag tänker liksom aldrig på sex. Jag tyckte synd om min man och han tyckte synd om mig. Sexologen är ett stort stöd och kan verkligen hjälpa en att finna sig själv och att acceptera ens nya jag. Detta är väldigt viktigt, ta hjälp om du behöver!

Vi gick till en sexolog och det är verkligen ett lyft för livet

Valt livet

Jag försöker påminna mig varje dag om att jag har valt livet, jag finns här och jag mår ju faktiskt bra! Alternativet som jag ser det, är under en fin sten på kyrkogården som är föregången av elände. Ja, det är ju så det har varit i vår familj hittills. Min man och jag hade en mycket bra relation förut men den är på ett djupare plan nu. Vilken lycka att få vara med varandra, se sina barn vuxna och att jag har fått denna möjlighet att förhoppningsvis bli en riktigt gammal och go gumma! 

Mitt bästa tips är att man ska bestämma detta om operationerna helt på egen hand. Det är verkligen något man måste vara överens med sig själv om.

Maja heter egenligtligen något annat.

                    


BRCA info

info@brcainfo.se


En arena för kvinnor som på grund av genmutation har ökad risk att få bröst- och äggstockscancer.

                    

Copyright © All Rights Reserved